Վարակիչ է ոչ թե քաղցկեղը, այլ սերը․ Հայաստանում քաղցկեղ ունեցող երեխաների բուժելիության ցուցանիշը բարձրացել է մինչև 70-75%
Փետրվարի 15-ը Մանկական քաղցկեղի դեմ պայքարի համաշխարհային օրն է։ Այդ առիթով զրուցել ենք «Սիթի օֆ Սմայլ» բարեգործական հիմնադրամի գործադիր տնօրեն Էսթեր Դեմիրճյանի հետ։
«Սիթի օֆ Սմայլ» բարեգործական հիմնադրամը ստեղծվել է մի խումբ ուռուցքաբանների և արյունաբանների կողմից 2014 թ․՝ նպատակ ունենալով ամբողջապես հոգալ քաղցկեղ և արյան չարորակ հիվանդությունների ախտորոշում ունեցող 0-25 տարեկանների բուժումը ՀՀ-ում։
Քանի՞ երեխա է այս պահին հիմնադրամի հոգածության ներքո, կա՞ն արդյոք արցախցի երեխաներ ևս, և, ընդհանուր առմամբ, ձեր գործունեության ընթացքում քանի՞ երեխայի եք աջակցել։
Հիմնադրամի շահառուներն են ՀՀ-ում բուժում ստացող բոլոր փոքրիկները և մինչև 25 տարեկան երիտասարդները Հայաստանից, Արցախից և Ջավախքից։ Ունենք նաև բուժառուներ աֆրիկական երկրներից, Ռուսաստանից, Ուկրաինայից, ովքեր ցանկացել են իրենց բուժումն անցնել ՀՀ-ում։
Մինչ օրս ամբողջապես ֆինանսավորել ենք 730-ից ավելի երեխայի բուժումը։ Միայն անցած տարի մեր կողմից աջակցություն ստացած երեխաները 244-ն էին, որոնցից 111-ը Հիմնադրամ էին դիմել հենց 2023-ին։
Առաջնահերթ ո՞ր խնդիրների լուծման համար են հավաքագրվում ֆինանսական միջոցները։
Հիմնադրամի առաջնային խնդիրն է ապահովել լավագույն բուժման և խնամքի հասանելիությունը ՀՀ-ում՝ անկախ շահառուների ֆինանսական կարողություններից։ Մեր նվիրատուների կողմից հանգանակված գումարների մոտ 80%-ը ծառայում է հենց այս նպատակին։ Մնացած մասը բաշխվում է Հիմնադրամի մյուս ծրագրերի միջև՝ նպատակ ունենալով ամբողջական դարձնել երեխաների բուժման և խնամքի գործընթացը։ Հիմնադրամի ֆինանսավորմամբ՝ Հայաստանի մանկական քաղցկեղի և արյան հիվանդությունների կենտրոնում բուժում ստացող բոլոր երեխաներն օրական ստանում են 4-անգամյա բալանսավորված առողջ սնունդ։ Բացի այդ, բոլոր երեխաներին և նրանց ընտանիքների անդամներին տրամադրվում է հոգեբանասոցիալական աջակցություն։ 2021 թվականից Հիմնադրամի նախաձեռնությամբ և ֆինանսավորմամբ գործում է նաև Հայաստանում առաջին մանկական պալիատիվ խնամքի կլինիկան, որի նպատակն է կյանքի վերջին շրջանում հնարավորինս որակյալ և լիարժեք խնամք ապահովել։
2023 թ․ ամռանը Yandex Go-ն հայտնեց, որ սկսում է անվճար ուղևորություններ կատարել հայաստանյան չորս բարեգործական հիմնադրամների, այդ թվում՝ «Սիթի օֆ Սմայլ»-ի շահառուների, նրանց խնամող բժիշկների և այլ մասնագետների համար։ Այս աջակցությունն ի՞նչ խնդիր լուծեց Հիմնադրամի և բուժառուների համար։
Այս համագործակցությունը չափազանց կարևոր էր մեզ համար, քանի որ Հիմնադրամի շահառուները հաճախ չունեին տաքսիով երթևեկելու համապատասխան ֆինանսական միջոցներ, հետևաբար ստիպված էին լինում օգտվել հանրային տրանսպորտից, ինչը այս երեխաների բժշկական ցուցանիշների պարագայում պարզապես հակացուցված է և վտանգավոր։
Այս համագործակցությամբ այժմ արդեն էլ ավելի ապահով ենք զգում մեր շահառու փոքրիկների առողջության և բուժման դրական արդյունքների պահպանման հարցում։ Հեշտացել է նաև անհրաժեշտ նեղ մասնագետների տեղաշարժի կազմակերպումը, ինչը նախկինում ևս մարտահրավեր էր մեզ համար։
Այս ծառայությունից երեխաներն օգտվում են ոչ միայն դեպի տուն կամ տնից դեպի հիվանդանոց գնալու համար, այլ նաև այն դեպքերում, երբ կարիք ունեն այլ բուժհաստատություններում հետազոտություններ անցնել։
Այս նախաձեռնությունը նաև կարևոր եղավ հենաշարժողական խնդիրներ ունեցող մեր փոքրիկների համար, քանի որ նախկինում ընտանիքները հաճախ էին ունենում տեղափոխման խնդիրներ՝ նույնիսկ տաքսի ծառայություններից օգտվելիս։
Անցյալ տարի Yandex Go-ի նախաձեռնությամբ իրականացվեց նաև «Առատաձեռն նոյեմբեր» արշավը, որի շրջանակում ուղևորությունների յուրաքանչյուր 10 կմ-ի համար ընկերությունը 5 դրամ փոխանցեց բարեգործական 4 կազմակերպությունների, այդ թվում՝ «Սիթի օֆ Սմայլ» հիմնադրամին։ Ինչո՞վ էր կարևոր այս նախաձեռնությունը։
Մենք շատ ենք գնահատում նման նախաձեռնությունները, քանի որ դրանք դառնում են վարակիչ։ Բացի նրանից, որ Yandex Go-ն կատարեց նվիրատվություն՝ երեխաների բուժմանն աջակցելու նպատակով, այս արշավն ուներ նաև տեղեկատվական բաղադրիչ։ Շնորհիվ մեր գործընկերների՝ քաղցկեղ ունեցող երեխաների և Հիմնադրամի գործունեության մասին իրազեկվածությունը նկատելիորեն բարձրացավ։
Քանի՞ երեխայի բուժման խնդիր լուծեց կամ կլուծի Yandex Go-ի հետ համագործակցությունը։
Yandex Go-ի կատարած նվիրատվության շնորհիվ հնարավոր եղավ ձեռք բերել կողմնակի ազդեցությունների դեմ նախատեսված դեղորայք շուրջ 10 երեխայի համար։ Իսկ ընդհանուր առմամբ, պետք է նշեմ, որ համախմբելով մեր ջանքերը՝ իսկապես կարողանում ենք բազմաթիվ կյանքեր փրկել և փոխել։
Կա՞ն անհատներ, որոնք, սոցիալական հարթակներում տեսնելով, օրինակ, նման նախաձեռնությունների, Հիմնադրամի կամ բուժառու փոքրիկների մասին պատմող գրառումները, որոշում են իրենք ևս նվիրատվություն կատարել։
Հիմնադրամի միջոցները գոյանում են բացառապես անհատների և կազմակերպությունների նվիրատվություններից։ Սոցիալական մեդիան մեծ դեր ունի մեր գործունեության մեջ, քանի որ այդ միջոցով ենք ապահովում մեր հիմնական կապը մեր նվիրատուների, ինչպես նաև բժշկական և ծնողական համայնքի միջև։ Անշուշտ, բազմաթիվ են դեպքերը, երբ սոցիալական հարթակներում մեր փոքրիկների մասին պատմող հրապարակումներից հետո ստանում ենք նվիրատվություներ՝ երեխաներին աջակցելու նպատակով, ինչի համար, իհարկե, շատ շնորհակալ ենք։
Օնկոլոգիական խնդիրներով երեխաների և նրանց ընտանիքների հետ աշխատանքը բարդ հոգեբանական շերտեր ևս ունի․ այս առումով ո՞ր խնդիրներն են ձեզ համար մարտահրավերային։
Աշխատանքն իսկապես բարդ է և հատկապես հոգեբանական առումով։ Ամենաբարդ մարտահրավերը մեզ համար չհուսահատվելն է, երբ որևէ երեխայի կյանքը չի հաջողվում փրկել։ Սակայն, այդուհանդերձ, մենք գիտակցում ենք, որ նույնիսկ այդ դեպքերում արվել է անհրաժեշտ ամեն ինչ երեխայի կյանքը փրկելու համար թե՛ Հիմնադրամի և թե՛ բուժանձնակազմի կողմից՝ գիտակցելով, որ կան օբյեկտիվ պատճառներ և դեպքեր, երբ բժշկությունն անզոր է։
Այնուամենայնիվ, մեզ համար չափազանց ոգևորիչ է այն փաստը, որ այս տարիների ընթացքում Հայաստանում քաղցկեղ ունեցող երեխաների բուժելիության ցուցանիշը բարձրացել է մինչև 70-75%, և հենց այդ առաջընթացն է, որ մեզ ուժ ու եռանդ է հաղորդում՝ շարունակելու մեր աշխատանքը՝ թույլ չտալով հանձնվել քաղցկեղի դեմ պայքարում։
Հոգեբանական կամ ընկալումների ու պատկերացումների առումով կա՞ն խնդիրներ, որոնք հատուկ են մեր հասարակությանը։ Oրինակ՝ պատահո՞ւմ են դեպքեր, որ ծնողներն ինչ-ինչ վախերից ելնելով թույլ չտան իրենց երեխաներին խաղալ օնկոլոգիական հիվանդություն ունեցող երեխաների հետ։
Ցավոք սրտի, մեր հասարակությունում կան թյուր ընկալումներ և կարծրատիպեր, որոնք երբեմն նույնիսկ կարող են խոչընդոտել երեխայի բուժման հնարավորությունը։ Ունեցել ենք դեպքեր, երբ ծնողները բավական երկար ժամանակ չէին ցանկանում երեխային բերել բուժման, որպեսզի իրենց շրջապատը չիմանա երեխայի հիվանդության մասին։ Ինչպես նշում եք, եղել են նաև դեպքեր, երբ ծնողները թույլ չեն տվել երեխաներին խաղալ օնկոլոգիական խնդիր ունեցող փոքրիկների հետ՝ կարծելով, որ դա վարակիչ է։ Սակայն կարծում ենք՝ վերջին տարիներին նման մոտեցում ունեցողների թիվը բավական նվազել է։ Մենք մեր հերթին մշտապես տարածում ենք այն գաղափարը, որ քաղցկեղը վարակիչ չէ, վարակիչ է սերը՝ հուսալով, որ մի օր նման կարծրատիպերը և թյուրըմբռնումները առհասարակ կվերանան մեր հասարակությունից։